ALS'de, hasta yakınlarının desteği hem gerekli hem de kolaylaştırıcı bir faktör

Alaturka Saglik Haberleri

İSTANBUL (AA) – HATİCE ŞENSES – Koç Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Piraye Oflazer, ALS'li yaşamın, yakınlarla birlikte, sevdiklerine yük olduğunu hissetmeden götürülmesi yararlı olan bir dönem olduğunu belirterek, "Sevdiklerinin desteği, hastanın yeni yaşam dengesinin oluşması sürecinde hem gerekli hem de kolaylaştırıcı bir faktördür." dedi.

Prof. Dr. Oflazer, "21 Haziran Dünya ALS Günü" dolayısıyla AA muhabirine yaptığı açıklamada, daha çok erişkinlik döneminin bir hastalığı olan ALS'nin, motor nöron hastalığı (MND) ile eş anlamlı kullanıldığını belirtti.

Oysa MND'nin, kasların hareketini sağlayan motor sinirlerin ana gövdelerini tutan hastalıkların tümünün adı olduğunu ve 3-4 alt grubu bulunduğunu dile getiren Oflazer, bunlardan yalnızca birinin ALS olduğunu kaydetti.

Oflazer, ALS'de beyin, beyin sapı bölgesi ve omurilik motor sinir hücrelerinin değişik derecelerde tutulduğunu ve harabiyete uğradığını ifade ederek, "Bu ilerleyici sinir tahribatını düzelten, geri çeviren bir ilaç bugün elimizde olmamakla beraber, ilerleme hızını azaltan ilaçlar mevcuttur. Hastalığın yaygınlığı, başladığı yer ve yayılım hızı, genel bir biçim oluşturmakla birlikte, hastadan hastaya belirgin değişkenlikler göstermektedir." diye konuştu.

İnsan yaşamının, hiç değişmeyeceği sanılan belirli bir düzen içinde geçerken, bazı olaylarla sarsıldığını, yaşamın kararsız bir dengeye geçtiğini, düzenin bozulduğunu ama daha sonra yeni bir düzlemde, yeni bir yaşam tarzının kurulduğunu aktaran Oflazer, şöyle devam etti:

"Bu yeni oluşan biçim, sarsılmayı yaratan olaylara tahammül edebildiğimizi, onları hazmedebildiğimizi ve elbette yaşamın önceliğini anlatır bize. En azından şimdilik geriye dönüşsüz, ilerleyip ilerlemeyeceğini veya ne hızda ilerleyeceğini bilmediğimiz bir hareket kaybı hastalığı olarak ALS dünyasına adım atmak, hastalarımız ve yakınları için bu sarsılmaların epeyce büyüklerinden biridir ve tahammül sınırlarını zorlayabilir. Yaşamın bilinmezleri olan bir dünyada yeniden kurulması oldukça zor ama olanaksız olmayan bir süreçtir. Birçok hastamız, yakınlarının da desteğiyle bu yeni ama çok zor yaşamı kurabilmektedir. Aslında bu süreç, bir cümlede özetlenemeyecek kadar karmaşık ve çalkantılı geçer. ALS'li yaşam, yakınlarla birlikte, sevdiklerine yük olduğunu hissetmeden götürülmesi yararlı olan bir dönemdir ve sevdiklerinin desteği, yeni yaşam dengesinin oluşması sürecinde hem gerekli hem de kolaylaştırıcı bir faktördür."

– "Tanının kesinleşmesiyle yeni bir dönem başlıyor"

Prof. Dr. Oflazer, hastalığı diğer motor nöron hastalıklarından ayırt etmenin veya ALS'ye benzer bulgulara neden olan başka hastalıkları dışlamanın, elde edilen bulgular yeterli değilse belki belli zaman aralıklarında yeni EMG tekrarları yapmanın ve tüm bunlardan sonra ALS tanısı koymanın zaman alabileceğini aktararak, şunları kaydetti:

"Tanının kesinleşmesiyle yeni bir dönem başlamakta, umutla umutsuzluk arasındaki bu kararsız denge çok zor da olsa yerini, yeni ama daha kararlı bir dengeye bırakmakta. Yani ne olduğunu bilmek, bilinmezliğe göre yeni hayat dengesi kurmadaki gücümüzü artırıyor olabilir. Daha önce rahatlıkla yapabildiklerini şimdi yapamıyor olmak her ne kadar yalnızlık hissi veriyor olsa da yakınların desteği veya teknolojinin olanaklarıyla başarılan her şey yaşama bağlılığı artırabilir, oluşmuş kayıp hissini azaltabilir. ALS'nin yarattığı sinirsel örselenmemizle savrulmayıp yaşama hevesimizin örselenmesine izin vermemek en akıllıca yol gibi gözüküyor."

ALATURKA AİLESİ ÜYELERİ NE DİYOR?