50 binde 1 kişide görülen Wolf sendromu ile gözlerini dünyaya açan 11 yaşındaki Hatice Kübra, yaşıtları yatağa bağlı olmasına rağmen hayata küsmedi. Aldığı eğitim ve ailesinin sevgisi sayesinde gözlerinin içi gülen Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği mücadeleyi ise annesi gözyaşları içinde anlattı.
İhlas Haber Ajansı YouTube Kanalına Abone Olmak İçin: ► http://bit.ly/IHA-Abone Kayseri’de doğan Murat-Ayşegül Koç çiftinin ilk çocukları Hatice Kübra, Wolf sendromlu olarak dünyaya geldi. Ailesi ise Hatice Kübra'nın 2 yaşına kadar hastalığını fark edemedi. Zaman geçtikçe kızlarının davranışlarında bir şeylerin ters gittiğini anlayan aile, doktorların kapısını çalmaya başladı. Yapılan araştırmalar, aileden alınan örnekler ve tahlillerin ardından Hatice Kübra’nın, 50 binde 1 kişide görülen, Wolf sendromu olduğu anlaşıldı. Koç ailesinin hem çaresiz, hem umut dolu yolculuğu ise o andan itibaren başladı. Bir gün bile umudunu kaybetmeden kızının hastalığıyla savaşan anne Ayşegül Koç imkansızı başardı. Yaşıtları yatağa bağlı olarak yaşayan Hatice Kübra, en başta ailesinin desteği, ardından da aldığı eğitim sayesinde ayağa kalktı.
Kayseri'den Kocaeli'ye uzanan yolculuk
Kızının çok daha iyi yerlere gelmesini isteyen anne, yaptığı araştırmaların ardından Kocaeli’nin Başiskele ilçesinde bulunan Atlantis Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni buldu. Hemen okul yönetimiyle irtibata geçen aile, Kayseri’den Kocaeli’ye gelerek eğitimlere başladı. Kızındaki değişimi fark eden anne, tüm geçmişini geride bırakıp hiç düşünmeden evini de Kocaeli’ye taşımaya karar verdi. En başta annesinin ona verdiği pozitif enerjiyle yatağa bağlı olmaktan kurtulan Hatice Kübra’nın gözlerinin içi, aldığı iyi eğitimin ardından gülmeye başladı. Konuşamasa da hayata tutunan ve mutluluğu gözlerinden okunan Hatice Kübra’nın hastalığıyla verdiği mücadeleyi ise annesi gözyaşları içinde anlattı.
"Sert zeminde dahi duramıyordu"
Hastalığı 2 yaşına doğru anlayabildiklerini ifade eden anne Ayşegül Koç, "Tanısı 4 yaşında konuldu. Erciyes Üniversitesi’nde, genetikte tanısına bakıldı ama temiz çıktı. Sonrasında Ankara’ya, özel laboratuvarlara 3-4 defa kan gönderildi. Bakıldı ama yine temiz çıktı. Ankara’da hem benim, hem eşimin, hem Hatice Kübra’nın tanısına bakıldı. İlk tanısına 'Rett sendromu' denildi, bakıldı ama o çıkmadı. Sonrasında 'Wolf sendromu' denildi ama o zaman da çok ağırdı. Hatice Kübra sert zeminde dahi duramıyordu. O zamanlar kas sistemi de çok zayıftı, gelişimi de çok yavaştı. Yarık damak doğdu, kalbinde ASD vardı, yukarı duvarcıkta açıklık vardı. Yarık damaktan ve kalpten ameliyat oldu. Ondan sonra biraz daha iyi gelişmeye başladı” dedi.
"Dünyada 50 binde 1 kişide görülüyor"
Hastalığın Dünya'da 50 binde 1 kişide görüldüğünü belirten anne Ayşegül Koç, şu ifadeleri kullandı:
"Hastalığı çok ağır aslında. Hem böbrekleri, hem işitmeyi, hem gözü, hem zihni etkiliyor ama Hatice Kübra diğer hastalara göre çok daha iyi. Diğerlerinin yüzde 60’ı yatalak, yüzde 30’u da ağır zihinsel engelli. Hatice Kübra, önce bedensel gelişti sonra da zihinsel olarak bedensel gelişimini yakalamaya çalıştı. Önceden sert zeminde dahi duramıyordu. Şimdi yürüyoruz, kendi yemeğimizi kendimiz yemeye başladık, tuvaletimizi öğrendik. Tuvaleti öğreneli 3 yıl oldu. Tuvaleti öğrenmesinde buradaki aldığı eğitimin de katkısı var ama kişisel olarak kendim inat yaptım"
"Hep umutla baktım"
"Elhamdülillah. Hep umutla baktım" diyen Ayşegül Koç, "Hatice Kübra'ya, 'yeneceksin kızım, sen başarabilirsin', 'sen benim kızımsın azimlisin, başarabilirsin' dedim. Aslında çok güçlü gözüken bir tarafım var ama çok da eksik kaldığım taraflarım oldu. Diğer çocuklarıma yetemediğimi düşündüm. Bu kadar fedakarlığıma rağmen Hatice Kübra’ya eksik kaldığımı… Hala eksik kaldığımı düşündüğüm noktalarım da var. Mesela bir toplum içine girdiğimde hiç, 'Hatice Kübra'yı alayım da bir köşede oturayım' demedim. Hep sosyal alana soktum. Hatice Kübra’ya değişik gözlerle bakıldıysa da ben hep onları arkama attım. Durumunu daha hızlı toplayabilsin, kendini iyi bir konuma daha hızlı getirebilsin diye hep onu toplum içine soktum" şeklinde konuştu. #Wolfsendromu #haber #sondakika #gündem ================================ İhlas Haber Ajansı Resmi Web Sitesi ► http://www.iha.com.tr İhlas Haber Ajansı Sosyal Medya Adresleri ► https://facebook.com/iha.com.tr ► https://twitter.com/ihacomtr ► https://instagram.com/ihacomtr/ ► https://plus.google.com/+ihatr_ihacomtr/ İhlas Haber Ajansı hakkında http://www.iha.com.tr/hakkimizda.html İhlas Haber Ajansı’na ulaşmak için ►http://www.iha.com.tr/hakkimizda.html
