ERZURUM (AA) – İLHAMİ ERKILIÇ – Erzurum'da, kas hastalığı nedeniyle ablası Şeydanur'u 10 yıl önce kaybeden, kendisi de aynı rahatsızlığa yakalanan 8 yaşındaki Cansu Bozan, ablasının kaderini yaşamak istemiyor.
Aziziye ilçesi Yavuz Selim Mahallesi 2. Nene Hatun Caddesi'nde yaşayan Nagehan ve Özcan Bozan çiftinin ilk çocuğu Şeydanur Bozan, kas ile sinir erimesiyle ortaya çıkan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olarak dünyaya geldi.
Şeydanur'un rahatsızlığının genetik olduğunu öğrenen aile, 10 yıl önce 8 yaşındaki kızlarını kaybetti.
Çiftin dünyaya gelen ikinci çocukları Cansu Bozan (8) da 2 yaşında iken söz konusu hastalığa yakalandı. Rahatsızlık nedeniyle İstanbul, Ankara gibi kentlerde tedavi gören Cansu'ya TİP 3 kas hastalığı tanısı konuldu.
Tekerlekli sandalyeyle hayatını sürdüren 3. sınıf öğrencisi Cansu, Erzurum'da özel bir merkezde fizik tedavi ile terapi görüyor.
Sağlık Bakanlığı ve ilgili kurumlara küçük kızın tedavisi için gerekli olan ilacın temini için başvuran aile, yurt dışından getirilecek ilaçla evlatlarının ayağı kalkacağı günü umutla bekliyor.
– “Arkadaşlarım gibi koşmak ve oynamak istiyorum ”
Cansu Bozan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, yaşadığı zorluğa rağmen hayata tutunduğunu ifade ederek, “Bana ilaç gerekiyor, o ilacı alıp iyileşmek istiyorum. Arkadaşlarım gibi koşmak ve oynamak istiyorum. Annem ve babam yürüyemediğim için çok üzülüyor, onları da üzmek istemiyorum. İnşallah bu hastalıktan kurtulup yürürüm. ” dedi.
Cumhurbaşkanı Erdoğanı çok sevdiğini söyleyen Cansu Bozan, “Cumhurbaşkanım ne olur ilacıma el at, seni çok seviyorum. Benim gibi çok hasta var, onlara da yardımcı ol. Anne ve babalar artık üzülmesin. Tek isteğim iyileşmek. Bir kardeşimi bu hastalıktan kaybettik ben yaşamak istiyorum. ” ifadesini kullandı.
Anne Nagehan Bozan da kızları Şeydanur'un acısının halen taze olduğunu anlatarak, “İlk kızım Şeydanur'u kaybettiğimizde çok zorluk çektim. Cansu'ya da 2 yaşındayken SMA Tip 3 kas hastalığı tanısı konuldu. Şeydanur'u kaybettik, Cansu'yu da kaybetmek istemiyoruz, tedavisi var. Sağlık Bakanlığınca Tip 1'li kas hastalarının ilaçla tedavisine başladı ama Tip 3 kas hastalarına bu ilacı kullanmak zaman alacak. ” dedi.
Bozan, daha fazla vakit kaybetmeden Cansu'yu tedavi ettirmek istediklerini, bir kızını daha kaybetmeye gücünün yetmeyeceğini vurgulayarak, şöyle devam etti:
“Kızım için Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'dan, Sağlık Bakanlığı ve yetkilerden tek isteğimiz yurt dışındaki ilacın temin edilmesi. Tek hayalim Cansu yürüsün, koşsun. İlk kızımda hastalığı fark edemedik ama Cansu'nun tedavisi var. Bizim için tek doz bile Cansu'nun yürümesi için büyük umut. Bizim gibi hastası olanlar da var. Hepsinin tedaviye ve bu ilaca ihtiyacı var. ”
Nagehan Bozan, yurt dışındaki ilacın çok pahalı olduğunu belirterek, ilacın temini için Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere ilgili makamlara başvurduklarını kaydetti.
Cansu'nun sağlık durumun iyiye gitmediğini ve bel bölgesinde erime başladığını vurgulayan anne Bozan, Cansu'nun Cumhurbaşkanı Erdoğan'ı çok sevdiğini, ona video göndereceğini sözlerine ekledi.
Baba Özcan Bozan, tek hayalinin kızının yürüyeceği günü görmek olduğunu belirtti.
– Cansu, desteksiz yürüyebilir
Uzman Dr. Fizyoterapist Yavuz Selim Turan, küçük kızın özel bir rehabilitasyon merkezinde 3 yıldır fizyoterapi aldığını aktardı.
Cansu Bozan'ın protez desteğiyle kısmen yürüyebildiği anlatan Turan, kas hastalığının genel itibariyle yerinde seyreden bir hastalık olmadığını vurguladı.
Yurt dışından getirilecek ilacın etki göstermesi durumunda Cansu'nun desteksiz yürümesinin daha kolay olacağına dikkati çeken Turan, “Bu ilaç Sağlık Bakanlığından onaylı, bireysel anlamda kişinin alabileceği ilaç değil. Şu an için Tip 1 hastaları kullanıyor, Tip 2 ve 3'ler için gündemde değil, çünkü ilaçların fiyatı çok yüksek. ” dedi.
